Mijn ziekte is een blok aan mijn been. Bijna letterlijk.

Elmie de Zwart is 25 en wil wat van haar leven maken. Dat gaat lukken. Maar eerst moet ze verlost worden van die ellendige ziekte. Een ziekte die haar benen en armen enorm dik maken. Een ziekte die pijn doet. Een ziekte ook, die haar binnenkort kluistert aan een rolstoel. Zo ver gaat het gelukkig niet komen. Want Elmie wordt geopereerd.

Alleen nog even geld bijeen schrapen voor die operaties. Want de zorgverzekeraar vergoedt het niet.

[Lees verder]

doneer

Het verhaal van lipoedeem

Lipoedeem is chronisch en doet pijn. Het komt neer op een bovenmatige toename van vetweefsel. In het geval van Elmie vooral op de benen en bovenarmen, maar lipoedeem houdt ook van heupen, billen en armen. Door een stoornis in het lymfestelsel wordt weefselvocht onvoldoende afgevoerd en ontstaan er pijnlijke zwellingen. Lymfoedeem heten die zwellingen. En nee, lijnen helpt niet. [Lees verder]

Het verhaal van de stichting

Even overwogen we om een bankrekening te openen op naam van Elmie. Lekker makkelijk. Maar we begrijpen dat u zeker wilt weten dat uw geld terecht komt bij het beloofde doel: de operaties. Of, als er geld overblijft, bij lotgenoten van Elmie die ook geld nodig hebben voor die ingreep. Daarom is er nu een stichting, stevig in de gaten gehouden door een notaris. Die dat gratis doet. Bedankt, Kees. [Lees verder]

Op naar nummer 8

Zojuist ben ik op controle geweest bij mijn arts. We hebben vooral besproken hoe de komende operatie van aanstaande vrijdag in te delen en hoe daarna verder. Vrijdag zullen de onderbenen afgemaakt worden, de voorkant van de bovenbenen (waar we tijdens operatie 4... Lees meer

Lotgenotenweek

Deze week heb ik veel lotgenoten gezien. Zoals jullie vast al weten vind ik lotgenotencontact erg waardevol. Want ja, zij weten als geen ander hoe je je voelt en waar je tegenaanloopt. Afgelopen dinsdag is een lotgenoot uit Zweden samen met haar man bij me op bezoek... Lees meer

Wonderlijke Lipoedeem

Zo nu en dan gebeuren er dingen met mijn lichaam die eigenlijk best wonderlijk zijn. Wat voorbeelden van afgelopen week: – Ik had mijn maandelijkse vrouwen dingetje.. en daardoor meer pijn en snel vermoeid. Ik wilde dinsdag op de Bellicon wat oefenen en het... Lees meer

Balen..maar ook goed nieuws

In tegenstelling tot vorige week, gaat het deze week een beetje minder. Ik heb weer veel pijn, dat kost veel energie, ik had het even helemaal gehad met alle compressie die ik aan moet en was boos op de Lipoedeem. Dinsdag was ik even overal klaar mee en boos en... Lees meer

De juiste woorden

Ik schreef al eerder dat bewegen steeds leuker wordt. Wat opzich logisch is, gezien het makkelijker gaat. Maar ik heb de juiste woorden gevonden om het precies uit te leggen. Vóór de operaties daagde mijn lichaam MIJ uit tijdens het bewegen. Mijn benen waren zwaar,... Lees meer

Stappen vóóruit

Deze week gaat het steeds weer wat beter. Maandag is de thuiszorg weer voor het laatst geweest. En woensdag mocht ik weer voor het eerst naar de oedeemtherapie. Dit was de eerste keer best gevoelig. Zeker die plek waar de bloeding is geweest. Mijn benen deden na de... Lees meer

Verloop herstel

Deze keer loopt het herstel wat langzamer dan bij de vorige operatie. Althans dat dacht ik. Tot ongeveer 1 week na de operatie ging het niet snel. Ik had in de ochtend opstart problemen, was erg stijf en mijn benen deden flink pijn. Na 1 week kwam de omslag. Pas sinds... Lees meer

Operatie 7

Hoi allemaal. De operatie is best goed verlopen. Alleen is er wel in mijn rechter bovenbeen een spatader (wisten niet dat die er zat…) geraakt. Die bloeding moest gestelpt worden. Door er hard op te drukken en later er een drukverband omheen te doen. Daardoor... Lees meer

Onderweg

Een kort berichtje van Elmie, dat ze ons stuurde terwijl ze weer op de terugweg is: ‘ De operatie is best goed en rustig verlopen. Ik heb  wel een bloeding gehad. Die lijkt nu gestopt te zijn. Ben nu wel erg moe en daardoor zijn niet de hele onderarmen gedaan.... Lees meer

Het is feest!

Natuurlijk staan de kerstdagen voor de deur. Maar dat is niet de reden van het feest vandaag. Want gisterenavond hoorde ik geweldig goed nieuws…. Vanaf 1 januari 2017 (oké dan pas is het  officieel feest) staat Lipoedeem als erkende ziekte in de lijst van de... Lees meer

Contact

Op 16 september wordt Elmie geopereerd. Dat kost 4.000 euro en lieve (schoon)ouders, andere familieleden en dierbaren brachten dat geld bij elkaar. Niet lang daarna volgt de tweede operatie. Kosten: 3.500 euro. Ook hiervoor is het geld al bijeengeschraapt. Maar daarna zijn er nog twee operaties nodig en die kosten samen 5.000 euro. De potjes van de kring rondom Elmie zijn leeg. Alle kleine beetjes helpen. Steun Elmie door een bijdrage te storten op bankrekening NL63 RABO 0305 9858 09 t.n.v. Stichting blok van mijn been in Schijndel.

7 + 5 =

Stichting blok van mijn been

info@blokvanmijnbeen.nl
NL63 RABO 0305 9858 09